水星人的怪咖時代

【您的一票，決定愛的力量】支持小腦萎縮症協會

水星人最近參加了一場公益記者會，

有許多非營利組織表示，NPO的痛處就是資金不穩定，經營困難，

心有餘而力不足，愛與關懷難以持續的窘況。

有愛心的台灣人，除了愛心捐款，現在也可以透過網路投票，以實際行動來幫助需要的人。

今年11月份，台新公益慈善基金會持續舉辦了第六屆「您的一票，決定愛的力量」活動。

活動期間：2015/11/1-11/30

活動內容：由台新公益慈善基金會捐助公益基金，

邀請社福團體上網提案，並由民眾上網投票決定，將有限的資源分配給被認同的社福團體。

大家還記得日劇「一公升的眼淚」嗎?

Rika每次看到片尾亞也的照片，都會忍不住紅了眼框。

還有，最近由王傳一主演的戲劇「失去你的那一天」，也是詮釋小腦萎縮症的患者。

延伸閱讀  《失去你的那一天》王傳一、李千娜、莫允雯、 古斌、陳奕、路嘉欣主演，劇情角色介紹

透過這些戲劇，我們對於小腦萎縮症似懂非懂，

其實小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，分為家族遺傳型及散發型。

其中，家族顯性遺傳藉由基因造成代代相傳，集體發病率更是超過50%。

小腦是身體上的重要器官，它主要控制肌肉協調、走路時的身體平衡、

動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。

因此患有小腦萎縮症的病友們，初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清；

中期會有發聲及吞嚥困難，又因退化而造成行動不便，需要助行器及輪椅（電動輪椅）代步；

末期已無法管理自己日常生活所需，嚴重時需管罐餵食，

終至臥床不起，但其意識一如常人（如同有知覺的植物人）。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，

同時因近親手足連續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。

最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，

親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，

正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，

秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，

同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，

以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，

更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

「一家多殘」是遺傳型病友家庭最大的痛苦，

由於發病年齡多發生在30-50歲間的青壯年，發病後因身體退化而無法工作，

加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境。

「病友生活救助」即是幫助弱勢病友家庭給予適時的經濟幫助，

以因應就醫、就養及生活中的各種狀況，

讓病友家庭不至於發生太大的變化，也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。

生命鬥士－吳秋香

協會10週年簡介影片連結

今年小腦萎縮症病友協會報名參加：社會福利　/ 身心障礙 / 50萬元組，

提案主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」，

為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，

將提供弱勢家庭生活救助方案（包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目），以減輕病友家庭的負擔。

上網投票給小腦萎縮症病友協會，並邀請一位好友也加入投票，幫助協會票數擠進前10名，

小腦萎縮症協會就可以拿到50萬元的公益基金，來幫助病友！

投票網址：http://www.poweroflove.com.tw/

提案編號：6C1533

 要如何投票？

1.至小腦萎縮症協會投票專頁，按【投票】

2.登入Facebook

3.通過手機認證碼

4.再按一次【投票】，確認有投票成功！

5.每人有10票，也歡迎投給其他需要幫助的團體喔！

　
推薦：

1. 6C1525 財團法人台東縣私立牧心智能發展中心

2. 6E1536 財團法人李勝賢文教基金會

3. 6B1624 社團法人高雄市螢火蟲服務育樂協會

4. 6C1668 社團法人高雄三山脊損重建協會

5. 6C1574 社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

6. 6C1564 財團法人朝興社福基金會

7. 6B1557 財團法人台南市樂扶社會福利慈善事業基金會

8. 6E1625 台南市鼓樂協會

9. 6B1605 財團法人基督教台灣信義會（三峽復興堂）

   第六屆台新公益慈善基金會「您的一票，決定愛的力量」

投票網址：http://www.poweroflove.com.tw/

小腦萎縮症病友協會FB：https://www.facebook.com/TSCAAclub